काठमाडौं । नुवाकोटका ४३ वर्षीय रविलाल पाख्रिन २६ वर्षसम्म राम्रोसँग हिँडडुल गर्न सक्थे । विस्तारै उनका दुवै घुँडा खुम्चिन छाड्यो । शरीरका जोर्नी दुख्न र सुन्निन थाल्यो । 
चोटपटक लाग्दा अत्यधिक रक्तस्राव हुन थाल्यो । उनी १७ वर्षदेखि शारीरिक रूपमा अपांगता जीवन बिताइरहेका छन् । उनी भन्छन्, “हेमोफिलिया समस्या रहेको पत्ता लागेपछि सुईका माध्यमबाट ‘एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टर’ औषधी लगाउँदै आएको छु ।”

त्यस्तै, सिन्धुलीका २९ वर्षीय ज्योतिन्द्र मैनाली पनि हेमोफेलियाका बिरामी हुन् । उनी पनि हिँडडुल गर्न सक्दैनन् । रोग समयमै पत्ता लागेको भए औषधीमार्फत रोकथाम गर्न सकिने  रहेछ । तर ढिलो थाहा पाउँदा अपांगता भएको उनले बताए । उनले भने, “अपांगतामा परिणत भइसकेपछि हेमोफिलिया समस्या रहेको थाहा भयो । नसाबाट दिने औषधीले पहिलेकै अवस्थामा फर्काउन नसक्ने अवस्थामा पुगेको चिकित्सकहरुले बताए ।”

निजामती अस्पतालका रगत रोग विशेषज्ञ डा विशेष पौडेलले हेमोफिलियाका बिरामीलाई रगत रोक्न नसाबाट औषधी दिनुपर्ने बताए । “हमोफिलियाका लक्षणमा जोर्नी दुख्ने , सुन्निने शरिरमा निल डामजस्तो देखिने र विशेष त कुनै स्थानमा चोटपटक लागेमा रगत रोकिदैन”, उनले भने, “यसको औषधी एन्टी हेमोफिलिक फ्याक्टरले शरीरमा रगत जम्न सहयोग गर्छ । यो औषधी सुईका माध्यमबाट नसामा दिईन्छ । यो समस्या वंशाणुगत वा अन्य कारणले पनि देखापर्न सक्छ।”

हेमोफिलियाको समस्या देखिएपछि निको हुदैन् तर समयमा उपचार पाएमा रोगथाम गर्न सकिन्छ भने धेरै मात्रामा शारीरिक रूपमा अपांग भएपछि मात्र रोग पत्ता लाग्ने गरेको उनको भनाई छ ।

नेपालमा तीन हजार पाँच सय जना हेमोफिलियाका बिरामी रहेको सोसाइटीको अनुमान छ । हाल देशभरबाट ६ सय ५० जना बिरामी नेपाल हेमोफिलिया सोसाइटीमा दर्ता रहेको जनाइएको छ । जसमध्ये शारीरिक अपांगता भएका ९० प्रतिशत छन् ।

हेमोफिलिया सोसाईटीका उपाध्यक्ष उजिर कार्कीका अनुसार यो समस्या हुँदा मस्तिष्कमा अत्यधिक रक्तस्राव पनि हुनुका साथै दिसा र पिसाबबाट पनि धेरै रगत जाने हुन्छ । “यो बेला तुरुन्त औषधी प्रयोग गर्न नपाए बिरामीको मृत्यु हुन्छ । यो औषधीले तत्कालै रक्तस्राव रोक्छ”, उनले भने, “सरकारले अपांगताभित्र यस रोगको उपचार निशुल्क गर्ने भनेको भए पनि अहिलेसम्म औषधी निशुल्क गर्न सकेको छैन् ।”

एक वर्षमा एक बिरामीलाई ३० देखि ३५ भायल औषधी आवश्यक पर्छ । ५ सयदेखि १ हजार ५ सय आयुको एक भायल हुन्छ । एक आयुलाई ५ सयदेखि १ हजार डलरसम्म पर्ने कार्की बताउँछन् । एक वर्षमा यो औषधी एक लाख आयुभन्दा बढी खपत हुने सोसाइटीले जनाएको छ ।

विश्व स्वास्थ्य संगठनमार्फत विश्व हेमोफिलिया महासंघले २५ वर्षदेखि औषधी निःशुल्क पठाइरहेको सोसाइटीले जनाएको छ । नेपाल सरकारले औषधी खरिद गर्न चासो नदिएको सोसाटीका अध्यक्ष दुर्गा पाठकले बताए । कतिपयलाई यो औषधी नसाबाट महिनामा चारपटकसम्म दिनुपर्ने चिकित्सकहरुले बताएका छन् । 
 
यसरी हुन्छ हेमोफिलिया

हेमोफिलिया  ‘ए’ र ‘बी’ गरी दुई प्रकारको हुन्छ । रगत रोग विशेषज्ञ डा विशेष पौडेलकाअनुसार रगतमा १३ प्रकारका प्रोटिन पाइन्छन् । जसमा ८ र ९ औं तत्वको प्रोटिन कमी हुँदा हेमोफिलिया समस्या देखापर्छ ।

क्रोमोजोमले रगतमा पाइने प्रोटिन उत्पादन गर्न नसक्दा यो समस्या आउने डा पौडेल बताउँछन् । यो पुरुषमा ‘एक्स’ र ‘वाई’ क्रोमोजोम हुन्छ । महिलामा दुवै क्रोमोजोम ‘एक्स’ नै हुन्छ । जसकारण  महिलाको तुलनामा पुरुषलाई बढी देखिन्छ ।