विश्व अटिजम दिवस प्रत्येक वर्ष अप्रिल–२ मा मनाइन्छ । संयुक्त राष्ट्र संघका सदस्य राष्ट्रहरूले यसलाई विश्वभरका अटिजम भएका व्यक्तिहरूको अधिकारलाई स्वीकार गर्ने र वकालत गर्ने दिनको रूपमा लिइन्छ ।

विश्व अटिजम दिवसको उद्देश्य अटिजमका लक्षण र सचेतना बढाउनु हो । ‘विश्व अटिजम सचेतना दिवस’ संयुक्त राष्ट्रद्वारा २००७ बाट सुरु गरिएको थियो । अटिजम स्पीक्स, संयुक्त राज्य अमेरिकाको सबैभन्दा ठूलो अटिजम वकालत गर्ने संस्थाले अटिजम जनचेतनाका लागि अप्रिल महिनामा मानिसहरूलाई उनीहरूको ‘लाइट इट अप ब्लू’ अभियानमा सहभागी हुन प्रोत्साहित गरेको छ । 

नीलो पहिरन लगाउने, घरमा नीलो बत्ती बल्ब प्रयोग गर्ने, सचेतना फैलाउन, आफ्नो सामाजिक सञ्जालको प्रोफाइलहरू निलोमा परिवर्तन गर्नु । निलो पहिरन लगाउनुको अर्थ पहिरनका साथ अटिजमलाई स्वीकार्नु र जनचेतना बढाउनु हो । 

अटिजमको इतिहास

अटिजम शब्द पहिलो पटक सन् १९०८ मा मनोचिकित्सक युजेन ब्ल्युलरले प्रयोग गरेका थिए । उनले आफ्नो संसारमा फर्किएका ‘सिजोफ्रेनिक’ विरामीलाई वर्णन गर्न प्रयोग गरे । ग्रीक शब्द ‘अटोस्’ को अर्थ स्वयं हो, ‘अटिजम’ शब्दलाई ‘ब्ल्यूलर’ले मर्बिड आत्मकेन्द्रित र स्वयंभित्र तल्लीन रहने अर्थमा प्रयोग गरेका थिए ।

अस्ट्रियामा जन्मेका अमेरिकी मनोचिकित्सक लियो क्यानरले सन १९३८ बाट अनुसन्धानबाट सुरु गर्दै अटिजम स्पेक्ट्रम (आठ केटा र तीन केटी) मा एघार युवा विरामीहरूलाई अवलोकन र वर्णन गरे । जसकाबारेमा उनले सन १९४३ मा एक अध्ययन प्रकाशित गरे । अटिजमकाबारेमा आजको धेरैजसो ज्ञान क्यानरको अनुसन्धानमा आधारित छ । तसर्थ, क्यानरलाई अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डर पत्ता लगाउने पहिलो अमेरिकी मनोचिकित्सकका रुपमा चिनिन्छ ।

अटिजम के हो ?

मस्तिष्क र स्नायू कोषहरूको स्वभाविक विकासक्रममा हुने असमान अवस्थाको रुप अटिजम हो । यसलाई नेपालीमा आत्माकेन्द्रित व्यवहार भनिन्छ । व्यक्तिको मस्तिष्कमा स्नायू कोषहरूको सञ्जालले राम्रोसँग काम नगर्दा सूचना प्रशोधनमा बाधा उत्पन्न हुन गई सामाजिक क्रियाकलाप, सञ्चारसीप र कल्पना शक्तिको विकासमा असर पुग्छ ।

जसले गर्दा सञ्चारमा विचलन, सामाजिक रूपमा घुलमिल हुन नसक्ने, पुनरावृत्ति, एकोहोरोपन, इन्द्रीयहरूको उतारचढावको फलस्वरुप वातावरण, व्यक्ति र वस्तुप्रति भिन्दै प्रतिक्रिया र व्यवहार देखाउँछन् । अटिजम कुनै रोग होइन । यो बौद्धिक अपाङ्गता पनि होइन । मष्तिस्कको एक विशेष अवस्था मात्रै हो । जुन असमान्य र अस्वीकृत व्यवहारका रुपमा देखिन्छ । जसलाई अंग्रेजीमा ‘न्यूरो डेभलपमेन्ट डिसअर्डर’ भनिन्छ ।    

अटिजमका लक्षणहरू
–आफ्ना उमेरका बालबालिकाहरूसँग खेल्न नरुचाउने ।
–असान्दर्भिक हँसाइ तथा रुवाई । 
–आँखामा आँखा जुधाउन नसक्ने । 
–घाउचोट तथा दुःखाईप्रति वास्ता नगर्ने ।
–एक्लै बस्न रुचाउने तथा सामाजिकीकरण नहुने । 
–सामानहरू घुमाइरहने तथा अँगालो हालेको मन नपराउने ।
–बोलाउँदा नबोल्ने साथै नसुनेको जस्तो भैदिने ।
–आफ्नो आवश्यकताका सामान औंलाले नदेखाउने वा ठूलो मानिसको हात समातेर देखाउने, शब्दको प्रयोग नगर्ने ।
–कल्पना गरेर खेल नखेल्ने वा दोहो¥याएर एउटै खेल खेलिरहने 
–शब्द वा वाक्य दोहो¥याउने । (जस्तैः तिम्रो नाम के हो भन्दा तिम्रो नाम के हो नै भन्ने) 
–खतरा नबुझ्ने साथै डर नहुने । 
–सामान्य शिक्षण विधिबाट सिक्न नसक्ने ।
–हरेक दिन एउटै काम गर्न रुचाउने तथा परिवर्तन नरुचाउने 

अटिजम, सामान्यतया अटिजम स्पेक्ट्रम डिसअर्डरका रूपमा चिनिन्छ । एक कठिन न्यूरो–लजिकल विकार हो, जसले मस्तिष्कको विकासलाई असर गर्छ । अटिजमका लक्षणहरू जीवनको प्रारम्भिक चरणहरूमा जस्तै तीन वर्षको उमेरमा देखिन्छन् । अटिजमले बढ्दो बच्चाको दैनिक जीवनलाई असर गर्न सक्छ, किनकि यसले मस्तिष्कको उचित विकासमा बाधा पुर्याउँछ ।

अटिजम  भएका बालबालिकाहरू युवा वयस्कहरूमा रूपान्तरित हुँदा उनीहरूलाई समाजको मापदण्डहरूमा फिट हुन कठिन हुन्छ । उनीहरूले कार्यस्थल वा विद्यालयमा, वा सहपाठी र वयस्कहरूसँग कुराकानी गर्न आवश्यक पर्ने कार्यहरू बुझ्न कठिन हुन्छ । 

एक न्यूरो डेभलपमेन्टल अवस्था हो जुन चिकित्सकीय रूपमा प्रतिक्रियाशील सामाजिक र सञ्चार कौसलमा विकारहरू साथै विचार र व्यवहारको ढाँचाहरूमा एक लचिलो संलग्नताद्वारा पहिचान गरिन्छ । अटिजम र यस प्रकारको व्यवहार व्यक्तिमा जीवनभर रहिरहन्छ । तर अटिजम भएका केही व्यक्तिहरूमा बौद्धिक क्षमता तिक्ष्ण रहेको पाइएको छ भने केहीमा बौद्धिक अपाङ्गता पाइन्छ ।

अटिजम हरेक व्यक्तिहरूमा अलग–अलग किसिमका लक्षणहरू देखिन्छन् । बालबालिका जन्मेको ६ महिनादेखि नै क्रमशः तीन वर्षसम्ममा यसका लक्षणहरू प्रष्ट भइसक्छन्, वयस्क अवस्थामा पनि विभिन्न रूपमा रहन्छन् ।

अटिजम निको पनि हुँदैन । विभिन्न किसिमका थेरापी, शिक्षा, हेरचाह एवं तालिमहरूबाट मूलधारको विद्यालय जान सक्नेगरी तयार गनुपर्छ भने कतिपय बालबालिकाहरू मुलधारका विद्यालय जान सक्ने अवस्थामा पुग्दैनन् । उनीहरूको विद्यालय शिक्षा पनि विशेष विद्यालयमा व्यवस्थापन गर्नुपर्छ । वर्तमान अवस्थामा विश्वभरि नै अटिजम बालबालिकोको जन्मदर बढ्दो छ । 

अटिजमको कारण

अटिजम ‘स्पेक्ट्रम डिसअर्डर’को सही कारण हालसम्म पत्ता लागेको छैन । यद्यपि, विज्ञहरू विश्वास गर्छन् कि यो वातावरणीय र आनुवंशिक कारकहरूको संयोजन हुन सक्छ । निम्न कारकहरूले बच्चालाई अटिजमको उच्च जोखिममा पार्न सक्छ ।
–जन्मनुअघि वा पछि विषाक्त पदार्थहरूको सम्पर्क वा प्रयोग । 
–जन्मनुअघि रोगको संक्रमण र कम तौल ।
–अटिजम भएको वृद्ध आमा–बाबु वा दाजुभाइ भएको । 
–भाइरल संक्रमणहरू जस्तै मेनिन्जाइटिस वा इन्सेफलाइटिस, जसले मस्तिष्कलाई क्षति पु¥याउँछ । 
–आनुवंशिक अवस्थाहरू अटिजम स्पेक्ट्रम विकारमा संलग्न छन्, भनिन्छ । 
मस्तिष्कका स्नायु कोषहरूमा कमजोरी भई अटिजम हुन्छ भनिएको छ । तर के कारणले मस्तिष्कका स्नायु कोषहरूमा विचलन हुन्छ स्पष्ट रुपमा बुझन सकिएको छैन । कस्ता खालका जैविक परिवर्तनले अटिजमको खतरा बढाउँछन् भन्ने कुराको पहिचान गर्न सकिएको छैन । 

अस्वस्थकर खाना, सङ्क्रामक रोग, गरुङ्गो धातु, घोलक पदार्थहरू, डिजेलको धूवाँ, प्लास्टिकका सामाग्रीमा प्रयोग हुने विषादी, ब्रोमिनेट ज्वाला प्रतिरोधक धूम्रपान, मदिरा पान, लागू औषध, खोप र जन्मपूर्वको तनावबाट अटिजम हुन्छ कि भनेर शङ्का गरिए, तापनि यी कुराबाट अटिजम हुन्छ भनेर प्रमाणित भएको छैन । पारिवारिक आयस्रोत, शिक्षा र जिवन शैलीले अटिजमको जोखिमलाई असर पारेको देखिँदैन ।

अटिजमको तथ्याङ

दुनियाँमा अटिजमले कति मानिसलाई असर गरेको छ भन्ने सम्बन्धमा फरक–फरक अध्ययनका ठम्याइ केही मात्रामा फरक देखिन्छ । ‘यूस सेन्टर फर डिसिज कन्ट्रोल एन्ड प्रिभेन्सनको अटिजम एन्ड डेभलपमेन्टल डिसाबिलिटिज डिसाबिलिटिज मोनिटरिङ नेटवर्क’को प्रतिवेदन अनुसार प्रति ३६ जनामध्ये एक जनामा अटिजम हुने बताइएको छ ।

विश्व स्वास्थ्य संगठनका अनुसार विश्वमा एक प्रतिशत बालबालिकामा अटिजम देखिने गरेको तथ्याङ्क छ भने नेपालमा यसको वास्तविक अवस्था र तथ्याङ्यक छैन । तर विकराल अवस्थाबारे सहजै आँकलन गर्न सकिन्छ । नेपालको जनगणना २०७८ अनुसार, अटिजम भएका व्यक्तिहरूको संख्या ४८८४ जना देखाएको छ । जुन पूर्ण तथ्याङ्क मानिँदैन, कारण अझै धेरै अटिजम भएका व्यक्तिहरूको पहिचान हुन  नसकेको र डाटामा समेटिन छुटेको छ ।

अटिजमबारे धेरैलाई थाहा नभएकाले नेपालका मानिसहरूमा जनचेतनाको कमी छ । यसको निदान कम भएको छ । विश्व स्वास्थ्य संगठनको तथ्याङ्क अनुसार नेपालमा २ लाख ५० हजारदेखि ३ लाख अटिजम भएका व्यक्ति अनुमान छ । तीमध्ये करिब ६० हजारदेखि ९० हजार गम्भीर रूपका अटिजम प्रभावित भएको आँकलन छन । अटिजमले केटीहरूलाई भन्दा केटाहरूलाई तीनदेखि चार गुणा बढी असर गरेको हुन्छ पनि भनिन्छ । 

के कारणले मस्तिष्कका स्नायु कोषहरूमा विचलन हुन्छ ? कस्ता किसिमका जैविक परिवर्तनले अटिजम हुने खतरा बढाउँछन् ? पहिचान हुन सकेको छैन । अस्वस्थकर र मिसावटयुक्त खाना, रोगको सङ्क्रमण, डिजेलको धुँवा, प्लाष्टिकका सामाग्रीहरूको प्रयोग, विषादीयुक्त खाना, धुम्रपान, मदिरापान, लागू औषधको प्रयोग र जन्मपूर्व आमामा हुने तनावबाट अटिजम हुनसक्छ भन्ने शङ्का गरिएता पनि प्रमाणित भएको छैन । पारिवारिक आयस्रोत, शिक्षा र जीवनशैलीले अटिजमको जोखिमलाई असर पारेको देखिँदैन ।

अटिजमको उपचार–थेरापीहरू

अटिजमसम्बन्धी अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूको समयमा नै पहिचान भएर शिशु अवस्थामा नै प्रारम्भिक हस्तक्षेप तथा उपयुक्त र सघन उपचार, शिक्षा र थेरापीहरू पाएमा उनीहरूको अवस्था र व्यवहारमा ठूलो सकारात्मक सुधार आउन सक्छ । उनीहरूका लागि निश्चित उपचार पद्घतिमा मात्र भर पर्न सकिँदैन ।

बालबालिकाहरूको रूचिलाई आधार बनाएर रचनात्मक क्रियाकलापहरूको संरचित तालिका तयार गरी शिक्षण सिकाई गराउनु पर्छ । बालबालिकाको विशेष आवश्यकतामा केन्द्रित गरी अनुभवी विशेषज्ञ वा विशेषज्ञको समूहले उपचारका प्रक्रियाहरू निर्धारण गर्नुपर्छ । यस्ता उपचारबाट कुनै ठूलो परिणाम निस्कने आशा गर्नु हुँदैन ।

बालबालिकाको उपचार गर्नुको उद्देश्य बालबालिकामा रहेको कमी कमजोरी सुधार गरी पारिवारिक समस्यामा कमी ल्याउनु र बालबालिकाको दैनिक क्रियाकलाप सहज बनाउनु तथा आफ्नो दैनिक क्रियाकलाप आफैँले गर्न सक्ने बनाउन सहयोग गर्नु हो । उनीहरूका लागि केही उपचार विधिहरू निम्न छन् ।

क) प्रायोगिक व्यवहार विश्लेषण
ख) स्पिच थेरापी
ग) सेन्सोरी थेरापी–संवेदी एकिकरण 
घ) अकुपेसनल थेरापी
ङ) फिजियो थेरापी
च) संगीत थेरापी
छ) आर्ट थेरापी
ज) खेलकुद थेरापी
झ) नृत्य चाल थेरापी
ञ) औषधीको प्रयोग 
झ) योगा थेरापी

औषधिको प्रयोग
अटिजमसम्बन्धी अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूमा अन्य अपाङ्गता तथा रोगहरू पनि सम्मिलित हुन सक्छ । अटिजमसम्बन्धी अपाङ्गतामा बहुअपाङ्गता पनि हुन्छन् । उनीहरूमा निम्न अनुसारका व्यवहार तथा संवेगात्मक समस्याहरू देखिएमा उपचारका लागि औषधी पनि प्रयोग गर्नुपर्ने हुन्छ ।
१. आक्रामकता
२. चिन्ता
३. चिडचिडापन
४. उच्च सम्वेदनशीलता, उत्तेजना
५. मनोवेगपूर्णता
६. मनस्थिति परिवर्तन भइरहने    
७. ध्यानकेन्द्रित गर्न समस्या
८. बालबालिकामा थाम्नै नसक्ने दबाबपूर्ण असामान्य व्यवहार
९. सुताइमा समस्या
१०. आवेश
११. झसङ्ग हुने व्यवहार
१२. छारे रोग

नेपालमा अटिजमको अवस्था 

शिक्षा प्राप्त गर्न पाउनु सबै बालबालिकाहरूको मौलिक अधिकार हो, तर नेपालको सन्दर्भमा विद्यालयमा विशेष शिक्षाको व्यवस्था सहज छैन । यस कारणले अटिजम भएका बालबालिका तथा युवा ठूलो मर्कामा परिहेका छन् ।

शिक्षाको सुविधा सहज उपलब्ध गराउन नसक्नाले कतिपय विद्यालयहरूमा अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूलाई भर्ना लिन हिच्किचाउँछन् । यदि भर्ना लिइहाले पनि अपाङ्गता–मैत्री वातावरण नहुने, विशेष हेरचाह नहुने, एउटै कक्षामा धेरै वर्ष बिताउनुपर्ने, नियमित उपचार तथा थेरापी नहुने हँुदा त्यस्ता बालबालिकाहरूमा झन् नकरात्मक असर परिरहेको हुन्छ ।

एकै प्रकारको अपाङ्गता भएका बालबालिकाहरूमा पनि एकनास अवस्था हँुदैन । धेरै बालबालिकाहरू मूलधारका विद्यालयमा समायोजन हुन सक्दैनन् ।
 
अटिजम भएका धेरै व्यक्तिहरू शिक्षाबाट बञ्चित वा घरभित्र बाँधिएर वा थुनिएर बस्नुपरेको अवस्था छ । जनचेतनाको अभावका कारण र यस प्रकारका व्यक्तिहरूको जीवन सहज बनाउने शिक्षा, थेरापीहरू तथा तालिमको व्यावस्था हुनसक्छ भन्ने कुरा समेत धेरैलाई ज्ञान छैन । 

अभिभावकहरूलाई पनि आफ्नो छोराछोरीहरूका समस्याकाबारेमा जानकारी नहुँदा धेरै समस्या देखिएका छन् । यसरी अटिजम भएका बालबालिका र युवाहरूलाई शिक्षा प्रदान गर्न उनीहरूमा भएका फरक खालका समस्या र चुनौतीहरूको पहिचान गरेर तिनीहरूको अवस्था अनुरुपको शिक्षा, थेरापी, तालिम आदि प्रदान गरी समाजमा पुनस्र्थापना हुदा प्रत्यक्ष–परोक्ष हरेक अभिभावक तथा सरोकारवालाहरूलाई ठूलो सहयोग पुग्ने छ ।

अटिजम भएका बालबालिकाहरूका लागि आवश्यक थेरापीसहित क्षमतानुकूलको शिक्षा उनीहरूको मौलिक अधिकार हो । जनचेतनाको अभावका कारण अटिजम भएका बालबालिकाहरू शिक्षा र स्वास्थ्य सेवाबाट बञ्चित भइरहेको अवस्था छ । 

समाजमा अटिजम सचेतना कार्यक्रम सञ्चालन गर्दै विधागत विज्ञहरूको परामर्श लिई उनीहरूको समस्या र चुनौति पहिचान गरी त्यसअनुसारको शिक्षा र स्वास्थ्य सेवा पु¥याउन आवश्यक छ । अटिजम भएका बालबालिकाहरूको फरक क्षमता र बौद्धिक अवस्था अनुसारको शिक्षाको व्यवस्था नहुँदा उनीहरूको जीवन निकै कष्टकर बनेको छ । 
मूलधारका विद्यालयहरूमा अटिजम भएका बालबालिकाहरूका लागि आवश्यक पर्ने खालको शिक्षा र स्वास्थ्य सेवा सम्भव नहुने भएका कारण यसप्रकारका बालबालिकाहरूको शिक्षाका लागि विशेष विद्यालयमा नै उपलब्ध गराउन आवश्यक हुन्छ । 

समाजमा अटिजमबारे सचेतना फैलाउँदै अरू व्यक्ति सरह हकअधिकार स्थापित गरी अटिजम भएका बालबालिकाहरूलाई आवश्यक वातावरण, शिक्षा, थेरापी, सीपमूलक तालिमद्वारा शारीरिक तथा बौद्धिक रूपले सवल, सक्षम र आत्मनिर्भर बनाउँदै समाजमा पुनस्र्थापना गर्न सहयोग गर्नु नै  राज्य, संघ, संस्था तथा अभियान्ताहरूको मुख्य अभियान हुनुपर्छ ।

लेखक विशेष स्कुल तथा पुन:स्थापना केन्द्र (एसएसडीआरसी)कि अध्यक्ष हुन् ।