काठमाडौं । नेपाली कांग्रेसकी सांसद प्रतिमा गौतमले हेमोफिलिया रोगका विषयमा सरकारको ध्यानाकर्षण गराएकी छन् । शुक्रबार प्रतिनिधिसभा बैठकमा सांसद गौतमले हेमोफिलिया रोगलाई अपांगताको सूचीमा राखे पनि औषधिको व्यवस्था नुहँदा बिरामी पिडा भोग्न बाध्य रहेको बताइन् ।

“अपांगता भएका व्यक्तिहरूको अधिकार सम्बन्धी ऐन, २०७४ र नियमावली, २०७७ ले दश वर्गका अपांगताभित्र हेमोफिलियालाई पनि समेटेर नियमित प्रयोग गर्नुपर्ने औषधि सम्बन्धित स्थानीय तहमार्फत निःशुल्क उपलब्ध गराउने भन्ने स्पष्ट व्यवस्था छ,” गौतमले भनिन्, “तर, एकातिर राज्यद्वारा औषधिको व्यवस्था हुन नसक्दा बिरामीले असह्य पीडा भोगिरहेका छन् । अर्कोतिर, बिरामीको अपांगता र मृत्युदर पनि बढिरहेको अवस्था छ ।”

सांसद गौतमले कानुनमा स्पष्ट व्यवस्था भएका विषय कार्यान्वयन नहुँदा जनताले अकालमा ज्यान गुमाइरहेको बताइन् । “सरकारले मानव अधिकार र नेपालको संविधानले नै सुनिश्चित गरेको नागरिकको बाँच्न पाउने अधिकारलाई ख्याल गरी हेमोफिलियाको रोगीले आजीवन प्रयोग गर्नुपर्ने औषधि एन्टिहेमोफिलिक फ्याक्टरको व्यवस्था गरी आफ्नो नागरिकको जीवन बचाइदिन सभामुखमार्फत जोडदार माग गर्दछु,” सांसद गौतमले भनिन् ।

हेमोफिलिया एउटा आनुवंशिक रोग हो । यो रोग लागेका बिरामी शरीरको कुनै पनि भागमा रक्तस्राव भएमा रगत नरोकिएर समस्यामा पर्छन् । समयमा उपचार नपाए ज्यान नै जोखिममा पर्छ ।

सांसद गौतमले नेपालमा हेमोफिलियाको रोगीको संख्या चार हजार ९३७ जना रहेको तथ्यांक प्रस्तुत गरेकी थिइन् ।