काठमाडौं । निकेश(परिवर्तितनाम) फेरि हरायो, बिहानदेखि अत्तोपत्तो छैन । गाउँलेका फेसबुकभरि निकेशको फोटो छापियो । धेरै ग्रुपमा उनी हराएको खबर पुग्यो– 'कसैले निकेशलाई फेला पारे आमा निर्मलाको फोन नम्बरमा सम्पर्क गरिदिनुहोला । अथवा, प्रहरीलाई बुझाइदिनुहोला...।’

घटना दसैँको एकसाता अघिको मात्रै हो । आमा निर्मलालाई निकेश फर्किएर आउनेमा कुनै शंका थिएन । तर, गाउँलेले उल्टै कान फुक्न थाले– उमेरको केटो, कसैकी छोरीबेटीलाई केही गर्देला कि खोज है बेलैमा...!’

ललितपुर गोदावरीकी निर्मलालाई छोरा बेला बेलामा हराएकोभन्दा बढी पीडा गाउँलेका यस्तै यस्तै शब्दले दिन्छ । किनकि, उनलाई प्रस्ट थाहा छ– छोरा अरू किशोरजस्तो समान्य नभए पनि गलत काम गर्दैन, अहिलेसम्म गरेको छैन पनि । र, जहाँसुकै पुगे पनि साँझ घर फर्किन्छ ।

१९ वर्षीय निकेश बौद्धिक अपांगता भएका किशोर हुन्, शारीरिकरूपमा पुष्ट देखिए पनि केही असामान्य हिँडाइ र शारीरिक बनावट छ, उनको । घरमा आमालाई सानोतिनो काम सघाउँछन् पनि । नाच्न गाउन र खेल्न असाध्यै मन पराउँछन् ।

“मलाई कहिलेकाहीँ एक्लै बस्न मन लाग्छ, ममी । त्यही भएर मन्दिर पछाडिको वनमा गएर बसेको थिएँ...,” साँझ फर्किपछि निकेश सुनाउँछन् । 

भिडदेखि दिक्क नलागोस् पनि किन, आफूभन्दा सानालाई माया गर्ने बानी छ, उनको । तर, जसै निकेशबालबाललिका र आफूजस्तै साथीहरूको छेउछाउ पर्छन्, उनीहरूका अभिभावकले गलत सन्देश दिन्छन्– 'ए परै बस्, ठेलेर लडाइदेला,ऊ... त्यो आउँदै छ साइड लाग, केटीहरू त्यता नहेरी हिँड है’ यस्तै यस्तै...।

“यस्ता घटनाले मन अमिलोमात्रै होइन, भक्कानो फुटेर आउँथ्यो पहिले पहिले त । यो समाजलाई छोडेर आफ्नै परिवार मात्रै टाढा गएर बसौँजस्तो लाग्थ्यो । तर, अहिले बानी परिसक्यो । आलोचनाको अगाडि पत्थर बन्नुपर्दो रहेछ, अनिमात्रै समाजमा अटाइँदो रहेछ,” निर्मलाले आफ्नो तितामिठा अनुभव एकैपटक सुनाइन् ।

र, थपिन् “अहिले त मेरो छोराको अवस्था धेरै ठिक छ, कतै गएर केही गलत गर्दैन भन्ने मलाई राम्रोसँग थाहा छ । कहिलेकाहीँ अलिबेर हराइहाले पनि म चाहिँ आतिन्नँ, उसको पनि त आफ्नो जीवन छ, आफ्नो अधिकार छ ।”

१६ वर्षअघि यस्ता लाञ्छना धेरै सुनिन्, भोगिन् सुनसरी धरानकी धनु सुब्बाले । एकातिर तीन वर्षे छोरालाई आफूले नामै नसुनेको अटिजम’ भएको पीडा, अर्कोतर्फ परिवार, आफन्त र समाजबाट भोग्नुपरेको यस्तो दुर्व्यवहार । मानसिकरूपमा विक्षिप्त मात्रै होइन, घाइतेजस्तै भएकी थिइन धनु । 

“यस्तै यस्तै पीडाले मलाई सबैबाट एक्लो बनायो, त्यही पीडालाई मैले आफ्नो शक्ति बनाएँ र छोराको उपचारमा फोकस भएँ । अहिले ऊ आफ्नो काम आफैँ गर्न सक्ने भएको छ, घरमा हाम्रो राम्रो साथी बनेको छ,” अटिजम केयर नेपाल सोसाइटीमा भेटिएकी धनुले सुनाइन् ।

०००

'तिमीहरूको जात नमिली बिहे गरेको भएर यस्तो बच्चा जन्मिएको हो ।’ छोरीको अवस्थालाई लिएर दोलखाकी गीता ढकाललाई सोच्दै नसोचेको आरोप लाग्यो । चार वर्षअघि आफ्नै परिवारबाट लागेको आक्षेप सुरुमा सुन्दा त कति असह्य भयो कति ।

तर, १६ महिनाको उमेरदेखि अटिजमको लक्षण देखिएकी छोरीको अवस्था सुधार गर्न हरसम्भव कोसिस गर्नुपर्छ, उनलाई ठाउँमा पुर्‍याउनुपर्छ भन्ने हिम्मतले ती सबै लाञ्छना बिर्सायो गीतलााई ।

साढे दुई वर्ष भयो, गीताका आमाछोरी अटिजम केयर सोसाइटीमा जोडिएको । आफू पनि अटिजममैत्री सामाजिक व्यवहार सिक्दै छिन् छोरीको अवस्था केही सुधार हुँदै छ । तर, पढेलेखेको समाज भने खासै फेरिएको देख्दिनन्, उनी । 

“नानीलाई बच्चा औधी मन पर्छ । तर, आफ्नै परिवारभित्रका मान्छे नानी छेउमा जाँदा सर्छ कि भनेर डराउँछन्, नपढेको होइन, नबुझेको होइन । तर, समाज परिवर्तन हुन निकै गाह्रो रहेछ,” गीताले आफ्नो भोगाइ सुनाइन् ।

०००

अपांगता भएका सन्तानका अभिभावक विशेष गरी आमाहरूले भोगेका सामाजिक लाञ्छना र भेदभावका अनुभव यीभन्दा धेरै कहालीलाग्दा पनि छन् । सन्तानमा अपांगता भएको विषयलाई आमाको पारिवारिक पृष्ठभूमि, बानी व्यवहारदेखि जात, धर्म, बौद्धिक अवस्थासम्म लगेर जोड्ने प्रवृत्तिले अझै यसलाई व्याप्त बनाएको छ ।

त्यसमाथि अपांगता भएका किशोरकिशोरीमा उमेरसँगै आउने विचार भावना र फरक व्यवहारलाई समाजले हेर्ने दृष्टिकोण अभिभावकका लागि झनै चुनौती बनेको पाइन्छ ।

उमेरसँगै उनीहरूले साथीहरूसँग आफ्ना इच्छा भावना व्यक्त गर्दासमेत त्यसलाई असामान्य मानेर गिज्याउने होच्याउनेजस्ता व्यवहार हुने गरेको अभिभावकहरूको गुनासो छ ।

डाउन सिन्ड्रोमको लक्षण भएको छोरो लिएर अस्पताल पुग्दा डाक्टरबाट 'तपाईंको बच्चाको कुनै काम छैन’ भन्ने छुद्र वचन सुनेकी काठमाडौं धोवीचौरकी उमा अर्याललाई यसको सामना गर्न निकै ठूलो हिम्मत जुटाउनुपर्‍यो ।

तर, छोरालाई सामाजिकरूपमा घुलमिल गराउने र अवस्था सुधार गरेरै छोड्ने प्रण र धैयर्ता राख्दै उनले यस्ता उपेक्षाको वास्ता गरिनन् । अहिले छोरा २५ वर्ष भएसँगै आत्मनिर्भर भएका छन् । 

आफ्ना दैनिक क्रियाकलाप आफैँ गर्नेदेखि साथीहरूलाई किशोरकिशोरीमैत्री ज्ञान र अनुभव बाँड्नेसम्मको काममा अब्बल भएका छन्, उनी ।

“मैले समाजको कुरा सुनेर उसलाई कहिल्यै हेलाको दुष्टिकोणले हेरिँन, बरु कहाँ पुर्‍याउँदा सुधार हुन्छ, त्यसैको खोजीमा लागिरहेँ धैर्यता र सहनशीलता भए समाजलाई पनि जित्न सकिनेरहेछ,” उमाले मिठो अनुभव सुनाइन् ।