काठमाडौं । नेपाल थालासेमिया सोसाइटीले थालासेमिया रोग अर्थात् ‘अपुष्ट रक्तकोष’का बारे ‘थालासेमियाबारे’ नामक पुस्तक प्रकाशन गरेको छ । 

थालासेमिया इन्टरनेशनल फेडरेसन पब्लिकेशनका डा एन्ड्रुला इलेफ्थेरीयोद्वारा लिखित अंग्रेजी पुस्तकको बालरोग विशेषज्ञ डा अजित रायमाझीले नेपालीमा अनुवाद गरेका हुन्। 

स्वास्थ्यमन्त्री गिरिराजमणि पोखरेलले आज आयोजित कार्यक्रममा उक्त पुस्तक विमोचन गर्दै सबै आनुवंशिक रोगको सम्बोधन हुने गरी राज्यले जिम्मा लिनुपर्ने बताए। 

उनले जटिल र महँगा रोगको उपचारमा व्यक्तिको खल्तीमा हुने खर्च घटाई आर्थिक भार कम गर्ने र गुणस्तरीय उपचार दिने दायित्व पनि राज्यकै भएको उल्लेख गरे । 

पुस्तक अनुवादक डा रायमाझीले पुस्तकमा रोगबारे विस्तृत जानकारी भएकाले थालासेमियाका बिरामीको आवश्यकतालाई ध्यानमा राखेर नेपालीमा अनुवाद गरिएको बताए । 

“यस रोग र यसको प्रकृतिबारे सरलरुपमा जानकारी, उपचार र रोकथाममा प्रभावकारी सुधार ल्याउने सबै नयाँ वैज्ञानिक उपचार पद्धतिमा भएको विकास समेट्ने प्रयास गरिएको छ,” उनले भने । 

थालासेमिया अर्थात् अपुष्ट रक्तकोष का बारे नेपालमा कति बिरामी छन् भन्ने यकिन तथ्यांक छैन । सरकारले यो रोगबारे खासै चासो नदिएका कारण यसको पहिचान, न्यूनीकरण र उपचारबारे धेरैले जानकारी पाउन नसकेको पीडितको गुनासो छ । 

नेपाल थालासेमिया सोसाइटीमा हाल १२५ जना बिरामी उपचाररत छन् । देशभर करिब ६०० भन्दा बढी बिरामी हुनसक्ने सोसाइटीको अनुमान छ । सन् १९२५ मा विश्वमा पहिलोपटक थालासेमिया रोग देखा परेको थियो । यो रोग शरीरमा राम्रोसँग रक्तकोषको विकास हुन नसक्दा देखापर्छ । 

सिभिल अस्पताल, नयाँ बानेश्वरका रक्तरोग तथा बोनम्यारो प्रत्यारोपण विशेषज्ञ डा विशेष पौडेलले बिरामीलाई समयमै रोगको पहिचान गरेर रगतभित्रको मासी अर्थात् बोनम्यारो प्रत्यारोपण गर्नु नै उपचारको उपाय भएको बताए । 

उनले भने, “यो रोगको अन्तिम उपचार नै प्रत्यारोपण हो, यो बाहिर हल्ला भएजस्तो निकै महँगो छैन, जानकारी नभएर हो वा किन हो सिभिलमा थालासेमियाका बिरामी निकै कम आउँछन्, प्रत्यारोपण सहज गराउनेतिर हाम्रो पहल आवश्यक छ, रगत चढाएर मात्र हुन्न ।” 

उपचार अत्यन्तै महँगो भएकाले जुनसुकै रोगीले सहजै उपचार गर्न नसक्ने भएकाले सरकारले यसको सहज व्यवस्था गर्नुपर्ने डा पौडेलको भनाइ छ । रगत रोग विशेषज्ञ डा अमित श्रेष्ठका अनुसार थालासेमिया हेमोग्लोबिन उत्पादनमा समस्या उत्पन्न हुने, रगतसम्बन्धी देखापर्ने रोगमध्ये अति नै अप्ठ्यारो आनुवंशीय रोग हो । 

अनुवंशीय रोग भएकाले आमाबुबा दुवैतर्फको वंशाणुगत गुण बच्चामा आउँछ । यो रोग बच्चामा छ कि छैन भनेर गर्भ रहेको आठदेखि १२ हप्तामा शिशुमा यो रोग छ छैन भनेर जाँच गर्न सकिन्छ । 

समाधानको अरु उपाय नभएकाले बच्चा जन्माउँदा परीक्षण गर्नु नै उत्तम उपाय भएको डा श्रेष्ठको भनाइ छ । चिकित्सकका अनुसार बच्चा जन्मिएको चारदेखि छ महिनादेखिनै रोगको लक्षण देखापर्न थाल्छ । 

बालबालिकालाई दूध चुस्न समस्या हुने, वृद्धि विकासमा कमी, नफष्टाउनु, पेट ठूलो हुँदै जानु, बच्चामा रगतको कमी देखिनु, हत्केला, पैताला, ओठ सेतो देखिनुजस्ता रोगका मुख्य लक्षण हुन् । समयमै पहिचान भएन भने रगतको कमी भई मुटुको समस्या तथा इन्फेक्सन भएर मृत्यु समेत हुन सक्छ । 

यो रोग लागेपछि रगत कम हुने हुँदा बिरामीलाई समय समयमा रगत दिनुपर्ने हुन्छ । यसको मुख्य उपचार बोनम्यारो प्रत्यारोपण भए पनि नेपालमा सहज नभएकाले बिरामीलाई रगत दिने गरिएको छ । तीनदेखि चार हप्ताको फरकमा नियमित रगत दिनुपर्ने हुन्छ । 

नेपाल थालासेमिया सोसाइटीका अध्यक्ष दुर्गाप्रसाद पाठकले एक वयस्क व्यक्तिका लागि वर्षभरिमा रगत दिने, औषधि खाने खर्च करिब रु तीनलाख लाग्ने बताए । 

चिकित्सकका अनुसार नियमित रगत दिएमा मात्र उनीहरुको मानसिक तथा शारीरिक विकास राम्रोसँग हुने गर्छ । तर रगत दिनुभन्दा अघि बिरामीको हेमोग्लोबिन प्रिट्रान्सफ्यूजन हेमोग्लोबिन ९ देखि १० दशमलव ५ ग्राम प्रतिशत हुनैपर्छ । 

अन्यथा चढाएको रगतले काम गर्दैन । अध्यक्ष पाठकले जनचेतनाको कमीले धेरै बिरामी अझै पनि अस्पताल र चिकित्सकको पहुँचमा पुग्न नसकेको बताए । रासस