काठमाडौं । कैलालीकी ४० वर्षीया हरिलखा चौधरीकी ११ वर्षीया छोरी नेहालाई हातखुट्टा दुख्ने, टाउको दुख्ने, पेट दुख्ने हुँदा हुँदै रगत बान्ता हुने लक्षण देखापर्यो ।
आमा हरिलखाले छोरीको उपचारका लागि वीर अस्पतालमा लगिन् । अस्पतालमा रगत परिक्षण गराउँदा सिकलसेल एनिमिया देखापर्यो । छोरीमा सिकलसेल देखापरेको करिब एक वर्षमा उनीमा पनि हातखुट्टा दुख्ने, टाउको दुख्ने, जोर्नी दुख्ने लक्षण देखा परेपछि उनी पनि उपचारका लागि वीर अस्पताल गईन् । अस्पतालमा रगत परिक्षण गराउँदा उनमा पनि सिकलसेल एनिमिया देखापर्यो । उनका अनुसार छोरीलाई र उनलाई उक्त रोग देखापरेपछि छोरा र श्रीमानको पनि रगत चेकजाँच गराउँदा उनीहरुमा पनि यो रोग देखापर्यो । उनले भनिन्, “अहिले यस रोगको औषधि नियमित ४ जनाले नै सेवन गरिरहेका छौं ।”
पछिल्लो समय पश्चिम नेपालका ५ जिल्ला दाङ, वर्दिया, कैलाली, बाँके र कञ्चनपुरका थारु समुदायमा यो रोग देखापरेको छ । भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालगन्जका प्रमुख कन्सल्टेन्ट फिजिसियन डा.राजन पाण्डेका अनुसार दैनिक उपचारमा आएका मध्ये झन्डै ५० देखि १ सय जनामा सिकेलसेल एनिमियाका लक्षण देखापर्ने गरेको छ । उनले भने, “पछिल्लो समय उपचार गर्न आउने अधिकांश थारुहरुमा यस रोगको लक्षण देखापर्ने गरेको छ ।” उपचारका लागि आउने थारुमा कुल जनसंख्याको १० प्रतिशतमा सिकलसेल एनिमिया देखिएकोे छ ।
त्यसैगरी, वीर अस्पतालकी वंशाणुगत रोग विशेषज्ञ डा. निलम ठाकुरका अनुसार आमा र बुबा दुवैमा सिकलसेल देखाप¥यो भने छोराछोरीमा पनि उक्त रोग देखा पर्ने सम्भावना हुन्छ । तर आमालाई छ, बुबालाई छैन भने यो रोग देखिने सम्भावना कम हुन्छ । यो वंशाणुगत रूपमा सर्ने रोग हो । उनले भन्छिन्, “हाम्रो शरीरमा रगतको कोशिकामा क्रोमोजम हुन्छ र त्यसभित्र जीन हुन्छ । जीन धैरै प्रकारका हुन्छन् । जीनमा देखा पर्ने रोग नै सिकलसेल हो । रातो रक्तकोश गोलो हुनुपर्नेमा यो सिकेलसेल लागेपछि हँसिया आकारको हुन्छ ।” उनका अनुसार यस रोगका लक्षणहरुमा छाती दुख्ने, हात दुख्ने, जण्डिस देखिने, अनुहार कालो हुने, जोर्नीहरु दुख्ने लगायतका हुन्छन् । यस रोगबाट बच्न रगत परिक्षण गर्ने, यदि सिकलसेल पहिचान भएको छ भने विवाह नगर्ने, निमोनिया विरुद्ध खोप लगाउने, गर्मी र चिसोबाट जोगिने, काम कम गर्ने, पोषणयुक्त खानेकुरा खाने गर्नुपर्ने डा. ठाकुर बताउँछिन् ।
त्यसैगरी, सरकारले २ साता अघिबाट बर्दियाको बाह्रबर्दिया र मग्रागडी नगरपालिका क्षेत्रका २० हजार थारु समुदायमा मानिसको रगत संकलन गरि “डिएन ए” परिक्षण गर्न सुरु गरेको नेपाल अनुसन्धान परिषदका निर्देशक डा. अञ्जिकुमार झाले बताए । उनले भने, “धैरै पश्चिमका थारु समुदायमा यस रोगका लक्षण देखापरेपछि सरकारी तवरबाट सिकलसेलको रगत परिक्षण सुरु गरिएको हो । संकलित सबै रगतको परिक्षण चार महिनाको अवधिमा सक्ने लक्ष्य रहेको छ ।” त्यसपछि मात्र सिकलसेलको अवस्थाबारे यथार्थ विवरण सार्वजनिक हुने डा. झाले बताए ।
सिकलसेल एनिमियाका बिरामीको उपचार निजामति अस्पताल मीनभवन, उपक्षेत्रिय अस्पताल घोराही दाङ, महाकाली अञ्चल अस्पताल कञ्चनपुर, सेती अञ्चल अस्पताल कैलाली, भेरी अञ्चल अस्पताल नेपालगंञ्ज र लुम्बिनी अञ्चल अस्पताल बुटवल र वीर अस्पतालमा हुन्छ । विपन्न नागरिक उपचार निर्देशिकाका अनुसार यस रोगका विरामीलाई १ लाखसम्मको निशुल्क औषधी उपचार खर्च दिइएको छ ।